Vivre avec une maladie chronique

Quand la maladie change le quotidien

Une maladie chronique ne se résume pas à ses symptômes ou à ses traitements. Elle peut modifier la manière de travailler, de se déplacer, de faire des projets, de voir ses proches ou simplement d’organiser ses journées.

Certaines maladies sont relativement stables ; d’autres alternent des périodes où l’on va mieux et des périodes plus difficiles. Cette imprévisibilité peut elle-même devenir éprouvante : il faut parfois organiser sa vie sans savoir exactement comment on se sentira le lendemain ou dans quelques semaines.

Vivre avec une maladie chronique demande donc souvent de faire régulièrement des ajustements entre ce que l’on aimerait faire, ce que l’on peut faire et ce que l’on peut faire aujourd’hui.

Accepter la maladie ne signifie pas s'y résigner

Lorsqu'une maladie s'installe dans la durée, il peut être difficile d'accepter ce qu'elle change dans sa vie. La peur, la colère, la tristesse, le sentiment d'injustice ou le découragement peuvent apparaître, puis revenir à différents moments de son évolution.

Pourtant, accepter une maladie ne signifie ni la trouver juste, ni l'approuver, ni renoncer à aller mieux. En psychologie, l'acceptation consiste à reconnaître une réalité telle qu'elle est aujourd'hui, même lorsqu'elle est douloureuse, plutôt que de lutter constamment contre ce qui ne peut pas être changé immédiatement.

Cela ne signifie pas non plus se définir par ses difficultés : reconnaître que l'on ne peut plus faire certaines choses comme avant ne signifie pas être devenu incapable ou inutile.

L'acceptation peut au contraire permettre de retrouver des marges de choix : identifier ce qui peut être amélioré, adapter ce qui doit l'être, continuer à se soigner et préserver ce qui compte dans sa vie.

Accepter, ce n'est donc pas renoncer à changer les choses. C'est reconnaître ce qui est là pour pouvoir choisir comment avancer avec cette réalité.

L’acceptation évolue avec la maladie et les circonstances de la vie : une aggravation, une nouvelle limitation ou un changement de situation peut demander de nouveaux ajustements.

Quand il faut aussi faire le deuil de certaines choses

Une maladie chronique peut créer un avant et un après. Certaines activités deviennent plus difficiles, des projets doivent être modifiés ou reportés, le corps ne répond plus de la même manière et l’image que l’on avait de soi ou de son avenir peut être bousculée.

Il peut alors exister un véritable sentiment de perte : regretter son énergie d’avant, son insouciance, certaines possibilités, une autonomie ou simplement le fait de ne pas avoir à penser à sa santé.

Faire une place à ces pertes ne signifie pas renoncer à avancer. On peut être triste de ce que la maladie a changé tout en construisant progressivement une vie qui reste riche, satisfaisante et porteuse de projets.

Et ce processus n’est pas linéaire : une nouvelle limitation, une aggravation ou un projet auquel il faut renoncer peut parfois réactiver ce sentiment de perte, même après plusieurs années de maladie.

Une fatigue qui n’est pas toujours visible

De nombreuses maladies chroniques peuvent s’accompagner de fatigue, de douleurs ou d’autres symptômes fluctuants. Mais il existe aussi une charge moins visible : penser aux traitements, anticiper les rendez-vous, surveiller certains symptômes, organiser ses activités, expliquer ses limites ou décider régulièrement ce que l’on peut se permettre de faire.

Il faut parfois également choisir entre plusieurs activités importantes, non parce que l’on manque de motivation, mais parce que les ressources disponibles sont limitées.

Cette gestion permanente peut être fatigante en elle-même.

Économiser son énergie ne signifie pas renoncer à vivre. Il s’agit plutôt d’essayer de la consacrer aussi à ce qui compte réellement pour soi.

Trouver son équilibre entre se préserver et continuer à vivre

Lorsqu’une activité provoque de la fatigue, de la douleur ou une aggravation des symptômes, deux tendances peuvent apparaître : continuer malgré tout jusqu’à l’épuisement, ou au contraire réduire progressivement de nombreuses activités par peur de se retrouver en difficulté.

Lorsqu’on se sent mieux, il peut aussi être tentant d’en profiter pour faire tout ce qui n’a pas pu être fait les jours précédents. Mais dépasser systématiquement ses ressources les « bons jours » peut parfois conduire à avoir besoin de plusieurs jours pour récupérer. Apprendre à mieux répartir ses activités peut aider à limiter ces alternances.

Selon la maladie et les recommandations médicales, il peut être utile d’apprendre à mieux repérer ses limites et à ajuster son activité : alterner activité et récupération, anticiper les périodes exigeantes, fractionner certaines tâches ou préserver de l’énergie pour les activités qui ont réellement de l’importance.

La manière d’adapter son activité dépend cependant de la maladie. Dans certaines situations, une reprise progressive de l’activité est bénéfique ; dans d’autres, il est particulièrement important de respecter les limites imposées par les symptômes. Ces ajustements peuvent être discutés avec les professionnels qui connaissent la maladie.

L’objectif n’est pas nécessairement d’en faire toujours davantage, mais de rechercher un niveau d’activité compatible avec son état de santé et suffisamment satisfaisant pour continuer à avoir une vie qui ne se résume pas à la maladie.

Devenir acteur de sa prise en charge

Être accompagné pour une maladie chronique ne signifie pas seulement recevoir des soins. C’est aussi pouvoir comprendre les traitements proposés, exprimer ses préférences et participer aux décisions qui concernent sa santé.

• Le partenariat de soins : Préparez vos consultations en notant vos questions ou l'évolution de vos symptômes. Exprimez vos préférences et vos craintes auprès de vos médecins pour une décision médicale partagée.

• L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : Renseignez-vous sur ces programmes d'accompagnement personnalisés. Ils permettent de mieux comprendre sa pathologie, de maîtriser les gestes d'auto-soins et d'acquérir une plus grande autonomie au quotidien.

• Le suivi pluridisciplinaire : Entourez-vous d'une équipe variée selon vos besoins (infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues) pour une prise en charge globale.

Quand les autres ne voient pas ce que l’on vit

Certaines maladies ou certains symptômes sont peu visibles. L’entourage peut alors avoir du mal à comprendre pourquoi une personne qui semblait aller bien hier doit aujourd’hui annuler une sortie, se reposer ou demander de l’aide.

À l’inverse, être constamment interrogé sur sa santé ou considéré uniquement comme « malade » peut également devenir pesant.

Vous pouvez choisir ce que vous souhaitez expliquer, à qui et à quel moment. Dire ce dont vous avez besoin ne nécessite pas toujours de raconter toute votre histoire médicale.

Exemple de formulation :

• « Aujourd’hui, je peux venir, mais je ne pourrai probablement pas rester aussi longtemps que vous »

• « Si j’annule parfois au dernier moment, ce n’est pas que je n’ai pas envie de vous voir : mon état peut varier rapidement. »

Quand on a peur de devenir une charge pour les autres

Avoir besoin d’aide, devoir annuler une sortie, ne plus pouvoir assurer certaines tâches ou voir ses proches adapter leur organisation peut faire apparaître de la culpabilité : « je leur complique la vie », « ils doivent toujours s’adapter à moi », « je suis devenu une charge ».

Ce sentiment peut conduire à minimiser ses difficultés, ne plus demander d’aide ou se forcer au-delà de ses possibilités pour ne pas déranger les autres.

Pourtant, avoir besoin d’aide dans certaines situations ne résume ni la relation ni ce que l’on apporte aux autres. Il peut être utile de pouvoir parler avec ses proches de ce qui est réellement difficile pour eux, de ce qu’ils souhaitent aider à prendre en charge et de ce que l’on peut continuer à partager autrement.

Une relation ne se mesure pas uniquement à l’équilibre entre ce que chacun peut faire pour l’autre.

Faire valoir ses droits et adapter son activité professionnelle

La maladie chronique s'accompagne souvent d'inquiétudes matérielles et professionnelles. Il est primordial de solliciter les relais existants pour sécuriser votre quotidien.

• Le maintien en emploi ou dans les études : Prenez rendez-vous avec la médecine du travail ou le service de santé universitaire. Des solutions concrètes existent, comme le temps partiel thérapeutique, le télétravail ou l'aménagement ergonomique du poste - leurs mises en place dépend de la situation individuelle..

• La reconnaissance et la prise en charge : Faites le point avec votre médecin traitant sur les dispositifs auxquels vous pourriez avoir droit, notamment l’affection de longue durée (ALD). Certaines ALD permettent une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie, sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie. Lorsque la maladie entraîne des limitations durables, la MDPH* peut également permettre d’accéder à des droits et à des aides adaptés à votre situation.

Ne pas devenir uniquement « une personne malade »

Avec le temps, la maladie peut progressivement modifier la manière dont on se perçoit. Les rendez-vous médicaux, les traitements, les symptômes et les limitations peuvent prendre une place considérable, tandis que certains rôles auparavant importants - professionnel, parent, conjoint, ami, sportif… - peuvent évoluer.

Préserver, lorsque cela est possible, des activités, des relations, des projets et des rôles qui ne sont pas définis par la maladie contribue aussi à maintenir une continuité dans son identité.

Il ne s’agit pas de faire « comme si » la maladie n’existait pas, mais de lui donner une place qui permette encore aux autres dimensions de sa vie d’exister.

Vous avez une maladie chronique, mais tout ce que vous êtes ne se résume pas à cette maladie.

Se faire accompagner ne signifie pas que « c’est psychologique »

Vivre durablement avec une maladie peut avoir des conséquences psychologiques sans que cela signifie que les symptômes physiques seraient « dans la tête ».

Un accompagnement psychologique peut aider à traverser l’annonce ou l’évolution de la maladie, vivre avec l’incertitude, faire face aux limitations et aux pertes, retrouver des projets, communiquer avec ses proches ou apprendre à mieux répartir ses ressources.

Il peut également aider lorsque l’anxiété, la tristesse, la culpabilité ou le découragement deviennent envahissants.

L’objectif n’est pas d’apprendre à trouver la maladie acceptable, mais de retrouver autant que possible des marges de choix et une qualité de vie malgré les contraintes qu’elle impose.

Quand en parler ?

Une aide supplémentaire peut être utile lorsque la maladie prend progressivement toute la place, que l’on abandonne de nombreuses activités, que l’on s’isole, que les relations avec les proches deviennent difficiles ou que les préoccupations concernant la santé deviennent envahissantes.

Une tristesse persistante, une perte importante d’intérêt ou de plaisir, un sentiment de dévalorisation ou de désespoir, ou des idées suicidaires nécessitent particulièrement une évaluation clinique.

Selon les difficultés rencontrées, le médecin traitant, l’équipe qui suit la maladie, un psychologue ou un psychiatre peuvent aider à déterminer ce qui relève de la maladie elle-même, de ses conséquences et d’éventuelles difficultés psychologiques associées.

Si des idées suicidaires apparaissent

Il est important de ne pas rester seul avec ces pensées. Vous pouvez appeler le 3114, numéro national de prévention du suicide, gratuit et accessible 24 h/24 et 7 j/7, pour parler avec un professionnel formé qui pourra vous écouter et vous orienter.

Vos ressources et contacts utiles

• Les associations de patients : Elles jouent un rôle capital pour rompre l'isolement, échanger des astuces pratiques entre pairs et bénéficier d'une écoute bienveillante.

• S’informer sur ses droits et les aides disponibles : Consultez des portails officiels de référence comme France Assos Santé ou l'Assurance Maladie (Ameli) pour vous tenir informé de vos droits.

Vivre avec une maladie chronique ne consiste pas seulement à suivre un traitement. C’est aussi apprendre progressivement à composer avec ce qui a changé, préserver ce qui compte et retrouver des marges de choix dans une vie où la maladie est présente — sans qu’elle définisse toute la personne.